Forever in our hearts; all the warriors who have lost their battle with Acute Necrotizing Encephalopathy. When a loved one passes away, we keenly feel the need to express what they meant to us, ANE International honour’s their memory on this awareness day! FOREVER IN OUR HEARTS.
Rare Disease Day
Thank you for joining us on this Rare Disease Day!
A rare disease(also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise, and patient access to effective treatment options.
Every country has a different number to qualify as a rare disease but the challenges to Rare Disease are the same.
Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra-rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
Merci de nous rejoindre en cette journée des maladies rares !
Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA. Sur l’affiche : les maladies rares affect toute la famille et non seulement l’individu. Les parents peuvent souffrir d’anxiété, dépression, ESPT, et de super vigilance pour en nommer quelques-uns.
Rare Disease Day
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A rare disease(also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise, and patient access to effective treatment options.
Every country has a different number to qualify as a rare disease but the challenges to Rare Disease are the same.
Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra-rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
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Merci de nous rejoindre en cette journée des maladies rares !
Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA. Sur l’affiche: Les familles avec des maladies rares ont besoin de communauté dirigé par d’autres familles pour les aider à retrouver des réponses et pour un support émotionnel..
Rare Disease Day
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A rare disease(also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise, and patient access to effective treatment options.
Every country has a different number to qualify as a rare disease but the challenges to Rare Disease are the same.
Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra-rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
Merci de nous rejoindre en cette journée des maladies rares !
Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA.
Rare Disease Day
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Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra-rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
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Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA.
Sur l’affiche: Les familles avec des maladies rares sont des expertes en matière de cette maladie sans éducation ou formation formelle. Ils apprennent en le vivant a chaque jour sans pause ou répit.
Rare Disease Day
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A rare disease (also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise and patient access to effective treatment options.
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Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
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Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA.
Cycles of Grief and Parenting a Child With Special Needs
Cycles of Grief and Parenting a Child With Special Needs
The grief process, for a parent coming to terms with having a child with special needs, differs from the grief process that one might undergo with the death of a close family member. At a certain point, with a death, there is the finality of the headstone, and the cold absence of that dearly beloved person. However, with a child with special needs, parents and siblings can cycle through the different parts of the loss at any point in their child’s life, depending on what is going on developmentally with the child, and what is going on within the family or the community.
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Les cycles de deuil et être parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux.
Le processus de deuil, pour un parent ayant un enfant avec des besoins spéciaux, diffère du processus de deuil que l’on pourrait subir avec le décès d’un membre de la famille proche. À un certain moment, avec une mort, il y a la finalité de la pierre tombale, et l’absence froide de cette personne bien-aimée. Cependant, avec un enfant ayant des besoins spéciaux, les parents, les frères et sœurs peuvent parcourir les différentes parties de la perte à tout moment de la vie de leur enfant, selon ce qui se passe sur le plan du développement de l’enfant et ce qui se passe au sein de la famille ou du communauté.
Rare Disease Day
Thank you for joining us on this Rare Disease Day!
A rare disease (also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise and patient access to effective treatment options.
Every country has a different number to qualify as a rare disease but the challenges to Rare Disease are the same.
Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra rare disease, there no official number of individual affected by ANE.
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Merci de vous joindre à nous en cette journée des maladies rares !
Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA.
Asking for help can feel hard.
Asking for help can feel hard.
It requires us to admit we can’t do it all, and that can be a hard pill to swallow. But the truth is no one can walk this journey alone. Special needs parents need to invite people to walk alongside them in their journeys. To accept help from those who care about us. And to ask for help when those around us don’t know we’re drowning.
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Demander de l’aide peut être difficile.
Cela nous oblige à admettre que nous ne pouvons pas tout faire et que cela peut être une pilule difficile à avaler. Mais la vérité est que personne ne peut faire ce voyage seul. Les parents ayant d’enfants avec des besoins spéciaux doivent inviter les gens à marcher à leurs côtés dans leurs voyages. Accepter l’aide de ceux qui se soucient de nous. Et demander de l’aide quand ceux qui nous entourent ne savent pas que nous nous noyons.
Acute Necrotizing Encephalopathy
ANE International believes that now is the time to act, to provide hope and share knowledge to the general public, medical communities and ANE families who are impacted by acute necrotizing encephalopathy, a rare disease.For many rare diseases, basic knowledge such as the cause of the disease,pathophysiology, natural course of the disease and epidemiological data is limited or not available. This significantly hampers the ability to both diagnose and treat these diseases. To address this challenge, public funding of fundamental research into the disease process remains necessary both at the national and global level.
Rare disease patients are scattered across countries. As a result, medical expertise for each of these diseases is a scarce resource. Fragmented disease knowledge means that it is critical that investments in fundamental research go hand-in-hand with investments in dedicated infrastructure and international networks (biobanks, registries, networks of expertise). Where needed, these networks can also provide
opportunities to train health professionals on rare diseases.
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ANE International estime que le moment est venu d’agir, de donner de l’espoir et de partager ses connaissances avec le public, les communautés médicales et les familles touchées par l’encéphalopathie nécrosante aiguë, une maladie rare. Comme toutes maladies rares, des connaissances de base telles que la cause de la maladie, la physiopathologie, l’évolution naturelle de la maladie et les données épidémiologiques sont limitées ou non disponibles. Cela entrave considérablement la capacité de diagnostiquer et de traiter ces maladies. Pour relever ce défi, le financement public de la recherche fondamentale sur le processus de la maladie reste nécessaire aux niveaux national et mondial.
Les patients atteints par des maladies rares sont dispersés à travers du monde. Par conséquent, l’expertise médicale pour chacune de ces maladies est une ressource rare. Une connaissance fragmentée des maladies signifie qu’il est essentiel que les investissements dans la recherche fondamentale aillent de pair avec des investissements dans des infrastructures dédiées et des réseaux internationaux (biobanques, registres, réseaux d’expertise). Le cas échéant, ces réseaux peuvent également fournir des possibilités de former des professionnels de la santé sur les maladies rares.
ANE Awareness Day 2021 – #ANEandUs
ANE International 