Thank you for joining us on this Rare Disease Day!
A rare disease(also known as an “orphan disease”) is an illness that affects a small percentage of the population, thereby limiting scientific research, clinical expertise, and patient access to effective treatment options.
Every country has a different number to qualify as a rare disease but the challenges to Rare Disease are the same.
Acute Necrotizing Encephalopathy is actually an ultra-rare disease, there no official number of individuals affected by ANE.
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Merci de nous rejoindre en cette journée des maladies rares !
Une maladie rare (également appelée « maladie orpheline ») est une maladie qui affecte un petit pourcentage de la population, limitant ainsi la recherche scientifique, l’expertise clinique et l’accès des patients à des options de traitement efficaces.
Chaque pays a un chiffre différent pour être qualifié de maladie rare, mais les défis posés aux maladies rares sont les mêmes.
L’encéphalopathie nécrosante aiguë est en fait une maladie ultra rare, il n’y a pas de nombre officiel d’individus atteints d’ENA. Sur l’affiche: Les familles avec des maladies rares ont besoin de communauté dirigé par d’autres familles pour les aider à retrouver des réponses et pour un support émotionnel..
ANE International 