Acute Necrotizing Encephalopathy

ANE International believes that now is the time to act, to provide hope and share knowledge to the general public, medical communities and ANE families who are impacted by acute necrotizing encephalopathy, a rare disease.For many rare diseases, basic knowledge such as the cause of the disease,pathophysiology, natural course of the disease and epidemiological data is limited or not available. This significantly hampers the ability to both diagnose and treat these diseases. To address this challenge, public funding of fundamental research into the disease process remains necessary both at the national and global level.
Rare disease patients are scattered across countries. As a result, medical expertise for each of these diseases is a scarce resource. Fragmented disease knowledge means that it is critical that investments in fundamental research go hand-in-hand with investments in dedicated infrastructure and international networks (biobanks, registries, networks of expertise). Where needed, these networks can also provide
opportunities to train health professionals on rare diseases.

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ANE International estime que le moment est venu d’agir, de donner de l’espoir et de partager ses connaissances avec le public, les communautés médicales et les familles touchées par l’encéphalopathie nécrosante aiguë, une maladie rare. Comme toutes maladies rares, des connaissances de base telles que la cause de la maladie, la physiopathologie, l’évolution naturelle de la maladie et les données épidémiologiques sont limitées ou non disponibles. Cela entrave considérablement la capacité de diagnostiquer et de traiter ces maladies. Pour relever ce défi, le financement public de la recherche fondamentale sur le processus de la maladie reste nécessaire aux niveaux national et mondial.
Les patients atteints par des maladies rares sont dispersés à travers du monde. Par conséquent, l’expertise médicale pour chacune de ces maladies est une ressource rare. Une connaissance fragmentée des maladies signifie qu’il est essentiel que les investissements dans la recherche fondamentale aillent de pair avec des investissements dans des infrastructures dédiées et des réseaux internationaux (biobanques, registres, réseaux d’expertise). Le cas échéant, ces réseaux peuvent également fournir des possibilités de former des professionnels de la santé sur les maladies rares.

ANE Awareness Day 2021 – #ANEandUs

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