Kian’s Story

kian 2

Kian lived in the United Kingdom and had 5 battles with ANE. Kian’s mutation in Ranbp2 was de novo (not inherited). He was not diagnosed with ANE until his 4th attack, showing how under recognised & misdiagnosed Acute Necrotizing Encephalopathy really is. Read how very, very brave he was and how ANE has affected his family.

http://aneinternational.org/ane/stories/kian/

#RareDisease #ANEawarenessday #Influenza #cytokinestorm #braininjury #AcuteNecrotizingEncephalopathy #ShareYourRare #patientstories #ANEC  #FacesOfANE #ANEandMe #FairForRare #NotJustTheFlu  #ParentsToAnAngel

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New Project (41)

#NOTjusttheflu

The CDC names the following individuals at High Risk for Developing Flu-Related Complications:

Children younger than 5, but especially children younger than 2 years old
Adults 65 years of age and older
Pregnant women (and women up to two weeks postpartum)
Residents of nursing homes and other long-term care facilities
-American Indians and Alaska Natives seem to be at higher risk of flu complications.

And there’s more:

People who have medical conditions including:
Asthma
Neurological and neurodevelopmental conditions [including disorders of the brain, spinal cord, peripheral nerve, and muscle such as cerebral palsy, epilepsy (seizure disorders), stroke, intellectual disability, moderate to severe developmental delay, muscular dystrophy, or spinal cord injury].
Chronic lung disease (such as chronic obstructive pulmonary disease [COPD] and cystic fibrosis)
Heart disease (such as congenital heart disease, congestive heart failure and coronary artery disease)
Blood disorders (such as sickle cell disease)
Endocrine disorders (such as diabetes mellitus)
Kidney disorders
Liver disorders
Metabolic disorders (such as inherited metabolic disorders and mitochondrial disorders)
Weakened immune system due to disease or medication (such as people with HIV or AIDS, or cancer, or those on chronic steroids)
People younger than 19 years of age who are receiving long-term aspirin therapy
People with extreme obesity

ANE is typically a complication from the flu mainly occurring in children between 18 months and 4 years however it can occur in the later stages of life as well, especially if you have the gene mutation.

ANE is an ultra rare disease but the complications from the flu are not all so rare. Here are some other disease and/or condition that can be triggered by Influenza:

  •  sinusitis(sinus infections), bronchitis, or pneumonia
  • ear infections
  • dehydration
  • muscle inflammation (myositis), problems with your central nervous system, and heart problems
  • brain inflammation leading to brain injury
  • neurological changes

We all need to be socially responsible for our peers  especially the young generation and our older generations. There’s a popular saying, “It takes a village to raise a child”, let’s be that village, that global village. Today,  8.5% of people worldwide (617 million) over the  aged 65 and  17.6% for children under the age of 5.   These are measurable statistics that addresses age but you never know who around you may be going through chemo or has a friend/family/relative that is going through chemo.  You don’t know who has an immune disorder, diabetes or neurological disorders. There’s so many “invisible” disease that we all need to be careful.

ANE International supports yearly flu vaccination, staying home when you are unwell and good hand washing to help prevent the spread of flu.

Will you be doing your part and not spreading the influenza virus?

#ANEandUs  #RareDisease #ANEawarenessday #Influenza #cytokinestorm #braininjury #AcuteNecrotizingEncephalopathy #InfectionInducedAcuteEncephalopathy #ANEC #influenza #flu  #vaccine

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Source:

https://www.cdc.gov/flu/about/disease/high_risk.htm

https://www.webmd.com/cold-and-flu/flu-complications#2

https://www.nih.gov/news-events/news-releases/worlds-older-population-grows-dramatically

New Project (41)

 

#CestPasSeulementLaGrippe

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Photo by Pixabay on Pexels.com

Le CDC nomme les personnes suivantes à risque élevé de développer des complications liées à la grippe: les enfants en bas de 5 ans, mais surtout les enfants de moins de 2 ans, les adultes de 65 ans et plus, les femmes enceintes (jusqu’à deux semaines après l’accouchement), les résidents de maisons de retraite et autres établissements de soins de longue durée, et les indigènes/autochtones.

Et il y en a encore plus:

Les personnes qui ont des conditions médicales dont:
Asthme
Affections neurologiques et neurodéveloppementales [y compris troubles du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs périphériques et des muscles tels que paralysie cérébrale, épilepsie (convulsions), accident vasculaire cérébral, déficience intellectuelle, retard de développement modéré à sévère, dystrophie musculaire
Maladie pulmonaire chronique (comme la bronchopneumopathie chronique obstructive [BPCO] et la fibrose kystique)
Maladie cardiaque (telle que cardiopathie congénitale, insuffisance cardiaque congestive et maladie coronarienne)
Troubles sanguins (tels que la drépanocytose)
Troubles endocriniens (tels que le diabète sucré)
Troubles rénaux
Troubles du foie
Troubles métaboliques (tels que troubles métaboliques héréditaires et troubles mitochondriaux)
Affaiblissement du système immunitaire dû à une maladie ou à un médicament (comme les personnes vivant avec le  SIDA, ou un cancer, ou celles prenant des stéroïdes chroniques)
Personnes de moins de 19 ans recevant un traitement par l’aspirine à long terme
Personnes souffrant d’obésité extrême

L’encéphalopathie aiguë nécrosante (EAN) est généralement une complication de la grippe se produisant principalement chez les enfants entre 18 mois et 4 ans, mais il peut également se produire plus tard dans la vie, surtout si vous avez la mutation du gène RANBP2.

EAN est une maladie ultra rare mais les complications de la grippe ne sont pas toutes rares. Voici d’autres maladies et /ou consequence qui peuvnte être déclenchée par la grippe:

sinusite (infections des sinus), bronchite ou pneumonie
infections de l’oreille
déshydratation
inflammation musculaire (myosite), problèmes du système nerveux central et problèmes cardiaques
inflammation du cerveau entraînant une lésion cérébrale
changements neurologiques
Nous devons tous être socialement responsables envers nos pairs, en particulier la jeune génération et nos générations plus âgées. Il y a un dicton populaire: «Il faut un village pour élever un enfant», soyons ce village, ce village planétaire.

Aujourd’hui, 8,5% des personnes dans le monde (617 millions) ont plus de 65 ans et 17,6% des enfants de moins de 5 ans. Ce sont des statistiques mesurables concernant l’âge, mais on ne sait jamais quelles familles / parents/voisins qui traverse la chimiothérapie. Vous ne savez pas qui a un trouble immunitaire, le diabète ou des troubles neurologiques. Il y a tellement de maladies “invisibles” que nous devons tous faire attention.

ANE International soutient les vaccines annuelles contre la grippe, de rester à la maison lorsque vous ne vous sentez pas bien et de se laver bien les mains pour prévenir la propagation de la grippe.

Allez-vous faire votre part et ne pas propager le virus de la grippe?

 

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Source:

https://www.cdc.gov/flu/about/disease/high_risk.htm

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https://www.nih.gov/news-events/news-releases/worlds-older-population-grows-dramatically